Tata Zosi z Wałdowa pójdzie pieszo z Zakopanego na Hel. Będzie prosić z kolegą o pieniądze dla chorej córki [zdjęcia]

Anna Klaman
Anna Klaman
Państwo Szcześniewscy dla swojej córki zrobiliby wszystko. Pan Tomasz przejdzie dla niej z kolegą Karolem Zdrojewskim 1300 km
Państwo Szcześniewscy dla swojej córki zrobiliby wszystko. Pan Tomasz przejdzie dla niej z kolegą Karolem Zdrojewskim 1300 km Fot. Sandra Szymańska
Udostępnij:
Początek wyprawy już za tydzień, 19 sierpnia. Celem jest zebranie funduszy na terapię Zosi Szcześniewskiej najdroższym lekiem świata - zolgensma. W Polsce nadal nie jest refundowany.

- Zrobię wszystko, by uratować uśmiech Zosi - mówi Tomasz Szcześniewski.
Tak możecie pomóc Zosi z Wałdowa
Stąd publiczne zbiórki i wiele różnych akcji. Zosia z Wałdowa jest chora na SMA, miała już swoją imienniczkę z rdzeniowym zanikiem mięśni. Teraz tylko rodzicielskie porywy serca połączone z oddolnymi działaniami w lokalnych społecznościach i w publicznej przestrzeni: w mediach i sieci - są szansą dla maluszków na nie poddanie się losowi.
Polacy są hojni. Pomagają. Ta "ostatnia" Zosia - Zosia Bigos dostała drogi lek. - Ziścił się nasz sen i spełniło się nasze marzenie, na które tak bardzo czekaliśmy... To nowy początek dla Zosieńki. Od tego dnia walka o przyszłość córeczki będzie już przebiegała na naszych warunkach! Na to z całego serca liczymy. A to wszystko dzięki Wam - cieszyli się rodzice.

Teraz walczą rodzice Zosi z Wałdowa. Jej ojciec, Tomasz Szcześniewski, przejechał nawet w czerwcu rowerem z Bydgoszczy do Warszawy. Zawiózł petycję do prezydenta z podpisami o podjęcie działań, by dzieci zmagające się z SMA, dostały odpowiednią pomoc od państwa. Tak, by takich zrywów serca nie musiały inicjować kolejne rodziny. Mamy i tatusiowie Zoś czy Olków.

Ale czas goni, a Zosia z Wałdowa już teraz wymaga podania leku. Kto śledzi takie zbiórki, ten wie, że dziecko nie może ważyć więcej niż 13,5 kg i mieć więcej niż 21 miesięcy. W przypadku Zosi do godziny "zero" zostało siedem miesięcy i 5 kg. Nie można czekać na decyzje o refundacji drogiego leczenia za 10 mln zł. W tej chwili w Polsce aż 21 rodzin robi, co tylko może, by zdobyć takie pieniądze na podanie terapii genowej swojemu dziecku.

Tak wiele różnych akcji dla Zosi z Wałdowa

Dla Zosi Szcześniewskiej zaśpiewała setka dzieci - utworzono wielkie serce. Dla Zosi zagrali byli piłkarze, m.in. Radosław Majdan, Dariusz Dziekanowski czy znani ludzie z telewizji: Bilguun Ariunbataara. To jednak ciągle mało. By o Zosi usłyszało jak najwięcej Polaków, wrażliwych i pomocnych, tata Zosi razem z kolegą Karolem Zdrojewskim wyruszą pieszo w przyszły piątek (19 sierpnia) w daleką drogę z Zakopanego na Hel. Do pokonania będą mieć prawie 1300 km, a na wyprawę poświęcą aż 50 dni.

- Zostało siedem miesięcy, nie mamy na co czekać - mówi Karol Zdrojewski. - Tomek od razu zgodził się na mój pomysł. Wcześniej jechał rowerem do prezydenta. Pozostawimy rodziny - żony i małe dzieci. By zygzakiem trafiać do największych miast i wielu miasteczek po drodze. Codziennie przejdziemy od 20 do 30 km.

Będą mieć cztery przerwy jednodniowe. Trasa nie będzie liczona na kilometry (w linii prostej mogłoby być ok. 700, a będzie 1300), ani nawet na dni - bo to wszystko jest zaplanowane. Liczone będą procenty na koncie siepomaga.pl/dla-zosi. Procenty sumy, którą trzeba zebrać na terapię. - Zosia to jest nasza bohaterka - mówi Karol. - Może jestem hurra optymistą, może moje marzenia wybiegają za bardzo, ale marzę, żeby, kiedy już dojdziemy do celu, na cypel Helu, to konto Zosi było zapełnione już po same brzegi. Tak by widniało na nim 100 proc.

Zosia nie raczkuje, nie chodzi..

- Zosia pomimo tego, że skończyła 1,5 roku nie chodzi, nie raczkuje, nie pełza, drżą jej rączki, a wszelki wysiłek związany z "ruchliwością" - tak normalną u dzieci w jej wieku - nie jest jej po prostu znany - mówi Tomasz Szcześniewski. - Tak boli mnie to ...Obserwuję, ile chce, a ile nie jest w stanie zrobić z chorobą. Dobija mnie świadomość, że szansę na poprawę zdrowia i jej dzieciństwa wyceniono na 9,5 mln zł. Zdrowia, tego tylko dla niej chcę... Zrobię wszystko, żeby uratować ten uśmiech...
Bo teraz Zosia, "radosne słońce", zwyczajnie gaśnie w momencie rehabilitacji, pobytów w szpitalu, infekcjach. Jest i płacz. Płacz dziecka. Ale ktoś zapytał wprost tatę, czy potrzebuje pomocy psychologa, jak radzi sobie z tym ciężarem na plecach?
Rodzice mają wsparcie w rodzinie i wszędzie tam, gdzie się pojawiają. Jest Zosia! Jej uśmiech! - Nigdy nie myślałem, że bycie ojcem doda mi aż tyle sił - napisał na FB pan Tomek. - Dużo rozmawiam z ludźmi mądrzejszymi od siebie, moje zbiórkowe Anioły to moi psycholodzy. To mam za plecami. To mnie trzyma w pionie.

Wędrówka jak pielgrzymka. Dla Zosi od miasta do miasta

Szcześniewski, gdy chce być sam, idzie nad jezioro. Skończył 30 lat. Przyszło mu się mierzyć z celem, którego się nie spodziewał. Emocje aż kipią. To niepewność, strach, stres, złość, żal. Te 50 dni w trasie będzie miało znaczenie. Trochę jak pielgrzymka.
Tak o tym pisze sam: - To będzie cały proces otwartej psychologii... Psychologii spotkań z ludźmi, psychologii ciszy i psychologii w wykonaniu Karola (wtajemniczeni wiedzą).
Pójdą od miasta do miasta, od miasteczka do miasteczka. - Będziemy kwestować, mówić o małej anielskiej istocie - mówi Karol.
Będzie tak - 19 sierpień: Zakopane - Nowy Targ. 20 sierpień: Nowy Targ - Rąbka Zdrój;21: Rąbka Zdrój - Mszana Dolna; 22: Mszana Dolna - Myślenice; 23: Myślenice - Wieliczka; 24: Wieliczka - Kraków; 25: Kraków; 26: Kraków - Tenczynek.

Dokładny harmonogram wyprawy dla Zosi

W Warszawie będą aż trzy dni od 12 do 15 września. Może uda się być w telewizjach śniadaniowych, by powiedzieć o swojej determinacji - bohaterce Zosi. Zosi z Wałdowa. Kolejnej Zosi z SMA. Byli już u Elżbiety Jaworowicz - właśnie wyemitowano w "Jedynce" - "Sprawę dla reportera", a odcinek z ich udziałem można zobaczyć online.

">
Na trasie wyprawy na Hel będzie też Rypin, Golub-Dobrzyń, Toruń (22 września), Solec Kujawski, Bydgoszcz (24 września), Nakło, Mrocza, Sępólno, Tuchola, Czersk, Kościerzyna i dalej Kartuzy, Wejherowo, Władysławowo i wreszcie upragniony Hel. To - jeżeli nic nie stanie na przeszkodzie - będzie 6 października. Dadzą radę? Czy taki wysiłek, niemal dzień w dzień jest możliwy?
Tak możecie pomóc Zosi z Wałdowa
- Obiecałem mojej córce, że zrobię wszystko, by uratować jej uśmiech i w przyszłości mocno trzymać ją za rączkę przy stawianiu jej pierwszych, samodzielnych kroków...Obiecałem... mówi pan Tomek.

Mama stale z Zosią - kocha i rehabilituje

Przygotowują się do wyprawy. Ćwiczą na siłowni. Ze sportem zawsze byli na ty. Tata Zosi grał w piłkę. Zresztą podobnie jak mama Zosia - Magda. 18 sierpnia już będą w Zakopanem, szykować się będą do wyprawy. Przygotowywać przed startem z Giewontu.
U Zosi zdiagnozowano SMA typu 1, kiedy miała roczek. Bez leczenia dziewczynka z czasem może stracić możliwość poruszania się, a nawet oddychania. Pani Magda, mama Zosi, trzy razy dziennie rehabilituje małą Zosię, również trzy razy w tygodniu dziewczynka ma rehabilitację ze specjalistą. W Polsce dzieciom z SMA 1 podawany jest refundowany lek, który uzupełnia brakujące białka i spowalnia chorobę. Ale to za mało! Owszem, teraz Zosia mocniej odpycha się rączkami i ma silniejsze nóżki, ale rozwiązaniem jest innowacyjna terapia genowa. Wszczepia się kopię brakującego genu. Ten lek ma za zadanie nie tylko zahamować chorobę, ale ją zatrzymać. Dzieci, które przeszły tę terapię, dzięki ortezom czy pionizatorom, wstają.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Materiał oryginalny: Tata Zosi z Wałdowa pójdzie pieszo z Zakopanego na Hel. Będzie prosić z kolegą o pieniądze dla chorej córki [zdjęcia] - Sępólno Krajeńskie Nasze Miasto

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Więcej informacji na stronie głównej Nasze Miasto
Dodaj ogłoszenie